Это не болезнь, а генетическая особенность

Именно с этой целью в 2017 году была создана организация "Время перемен", первая и единственная в республике, созданная родителями детей с синдромом Дауна.

"Идея создания организации "Время перемен" пришла ко мне после того, как я сама лично столкнулась с этой темой. Когда моему сыну было около года, я поняла, что у нас в Осетии нет ничего для таких особенных детей. Тогда я подумала, что было бы неплохо нам, родителям, объединиться, – говорит директор организации и по совместительству мама ребенка с синдромом Дауна Альбина Котаева. – Мы хотели, чтобы мамы не боялись, не стеснялись диагноза своего ребенка, напротив, разрушали все известные стереотипы, и, наконец, показали всему миру, что они такие же дети, как и все остальные".

Это настоящая семья, главной задачей которой является социализация солнечных детей, да-да, именно так их называют. За 5 лет работы организация показала, что они могут, как и все остальные сверстники, учиться, общаться, дружить, выступать на сцене, ходить в детский сад, школу, а потом и на работу, найдя свое место в жизни. "Все эти годы мы обращались в разные инстанции, ведомства по дополнительному образованию. Для нас были открыты кружки во Дворце детского творчества. Теперь дети занимаются танцами, лепят из глины, познают театральное мастерство. Помимо этого при Северо-Осетинском педагогическом колледже есть ансамбль "Артхурон". Его руководитель, Георгий Бестаев, уже 4 года безвозмездно учит наших детей танцевать. Также ходим в модельное агентство Юлии Алексановой "Almast models". Наши детки являются моделями и представителями этой школы. Не раз выезжали с показами", – говорит директор "Времени перемен".

Сегодня эта организация объединяет 135 семей. Одной из них является семья Мкртчян (на фото).

У Сирануш и ее мужа Гургена трое детей. Старший сын Саркис, дочь Эмма и младший Артем.

Эмме 15, и она особенная. Нет, не только для своих родных и близких, но и для всех остальных, ведь у нее синдром Дауна. Она, как и многие другие дети, родилась с одной лишней хромосомой, но это абсолютно не мешает ей жить и уж тем более не мешает семье всем сердцем любить ее.

Во время беременности супруги ни о чем и не подозревали: все УЗИ были идеальны, врачи говорили, что все хорошо, ребенок здоров. Эмма родилась на 8-м месяце беременности. "Через день врачи сообщили, что у ребенка сидром Дауна. Я не знала, как реагировать, поскольку до этого не имела никакого представления об этом диагнозе, не встречала людей с этим синдромом, не читала об этом", – вспоминает Сирануш. От врачей сразу поступило предложение оставить ребенка, однако, молодая мама сразу отбросила этот вариант. Сработал инстинкт защиты своего чада, в голове никак не укладывалось, как можно отказаться от своей кровинушки.

Через пару месяцев, узнав больше информации о синдроме Дауна, стало легче дышать. "Я поняла, что все будет хорошо, мы со всем справимся, – говорит мама Эммы. – Часто в голове мелькали вопросы "а за что?", "а почему?", но потом понимаешь, что все именно так, как и должно было быть". Различные курсы, массажи, уроки у логопеда – все это стало частью жизни семьи Мкртчян. Также посещали много праздников и утренников, организованных учреждениями соцзащиты. На одном из таких мероприятий и произошло знакомство с Альбиной Котаевой, а вместе с тем и организацией "Время перемен". Она научила не бояться, ведь когда ты понимаешь, что не один такой, все кажется не таким уж и страшным.

Сейчас Эмме некогда скучать, ведь у нее множество увлечений. В свои 15 лет она занимается танцами, ходит на плавание и в самую настоящую модельную школу. Везде есть свои достижения. Также девочка очень любит кукол, ухаживает за ними, как самая настоящая мама.

Сирануш признается, что никогда не чувствовала и не видела какого-то негативного отношения к своей дочке. Эмма удивительный ребенок: невероятно радостная, добрая, ласковая, открытая и очень общительная, а самое главное – она окружена огромной любовью и заботой со стороны родных. Она словно лучик солнца озаряет все пространство вокруг себя.

Ничего не бояться, не пытаться вытянуть ребенка за уши на один уровень со сверстниками, а просто поймать тот волшебный момент, когда можно просто любить и наслаждаться этим чувством – главный совет, который дала мама девочки всем родителям, у которых должен родиться или уже родился ребенок с синдромом Дауна. "Эмма дала мне прочувствовать каждый этап своего взросления, за что я ей очень благодарна", – с улыбкой говорит Сирануш.

Важно знать и понимать, что в рождении ребенка с синдромом Дауна родители не виноваты. Он не зависит от материального статуса, от образа жизни и здоровья родителей. Солнечный малыш может родиться в любой семье.